希少難病の小児家庭、経済負担重く 治療外に年37万円

症例が少ない希少難病の子どもがいる家庭で、病状に適した食事費など治療以外にかかる費用が年間37万円に上ることが、患者家族を支援する一般財団関連キーワードはありません