希少難病の子どもが健やかに育つ社会を目指して - 日本財団

7,000以上あると言われる希少難病は、専門医や情報の少なさなどから病名が確定するまでに時間がかかり治療が遅れて病状が進んでしまったり、成人になっても関連キーワードはありません