「希少難病」の理解深めて 都内でシンポジウム - NHK

この中で、製薬会社の担当者は、希少難病の患者を対象に行ったアンケート調査の結果を紹介し、「病気や治療薬などの情報収集が大変だった経験がある」と答え関連キーワードはありません