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超希少疾患と診断されたわが子 孤独と不安を乗り越えるため自ら患者会を作った母親の思い

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わが子の病名が判明した。「バイン症候群」。聞いたことのない名前だった。 日本に患者はいる?どんな症状が出る?何に気をつければ良い?治療法はある?関連キーワードはありません

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